Cineva m-a întrebat odată: „Dacă ai putea da timpul înapoi, ai face-o?” Pe vremea aceea nu știam. Acum știu. Nu aș renunța la acea experiență teribilă pentru nimic în lume. Din întunericul meu a ieșit prea multă lumină. (Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness)

Totul a început cu o întrebare.

Encefalita autoimună este, foarte probabil, o boală de aceeași vârstă cu umanitatea. Privind retrospectiv, se pot identifica pacienți cu această afecțiune în studii de caz descrise încă din anii 1800. Cu toate acestea, boala misterioasă nu a avut un nume până în 2007, când encefalita cu anticorpi anti-receptor N-metil-D-aspartat (anti-NMDAR) a fost descrisă pentru prima oară. Și, ca orice concept recent în lumea științifică, nu a intrat imediat în practica clinică. La diagnostic se ajungea greu, pentru că era necesară evidențierea anticorpilor specifici, iar metodele de detecție se aplicau doar în laboratoare specializate. Tratamentul, de asemenea, nu era disponibil decât în anumite centre. În acest moment, lucrurile stau complet diferit. Spre exemplu, în România, anticorpii se pot doza la majoritatea laboratoarelor mari, iar tratamentul este disponibil pe o scară mult mai largă. Rămâne o singură variabilă de luat în seamă: abilitatea clinicianului. Performanța sistemului medical, analizele și tratamentele disponibile ajung să conteze prea puțin dacă medicul pus în fața pacientului cu encefalită autoimună nu ridică suspiciunea diagnostică. Și atunci a intervenit întrebarea: câți pacienți cu encefalită autoimună ne scapă, de fapt, neștiind să punem întrebările potrivite?

Această întrebare inițială a fost scânteia de la care a pornit totul. Literatura științifică ne arăta că o mare parte din encefalitele autoimune pot fi inițial confundate cu boli psihiatrice, doar ulterior manifestându-se ca boli neurologice. Așadar, deși contraintuitiv pentru o boală neurologică, Psihiatria era locul potrivit pentru a căuta acești pacienți. Ideea a condus la conturarea unui proiect de doctorat care a făcut posibilă trecerea de la teorie la practică. Cu un protocol preliminar și cu experiență clinică limitată, am început să căutăm cazurile de encefalită autoimună, iar rezultatele nu au întârziat să apară. Încă din primele luni am diagnosticat și tratat două paciente care, între timp, s-au recuperat complet. Eram conștienți de limitări, dar reușeam pentru prima dată să căutăm și să tratăm în mod coerent pacienții cu encefalită autoimună.

În mod natural, ne-am dorit să intrăm în contact cu alte grupuri care își pun aceleași întrebări ca noi. Experiența clinică este extrem de importantă și noi aveam nevoie să ne sfătuim cu clinicieni experimentați, să schimbăm informații, să ne rafinăm protocolul de diagnostic. Am găsit aceste grupuri de cercetare în străinătate, dar am avut mari dificultăți în a le găsi în România. Pentru că, deși există persoane interesate de acest domeniu, cu experiență în diagnostic și tratament, nu există un organism local sau național care să le coaguleze eforturile. Astfel, s-a născut ideea înființării Asociației. Pe lângă sprijinul celor afectați de această boală, ne dorim crearea unei rețele naționale de parteneri prin care să susținem un efort coordonat de educare continuă în lupta cu encefalita autoimună. Așa cum precizam mai sus, abilitatea clinicianului este variabila care poate fi în mod evident îmbunătățită în acest moment. Cu cât mai mulți clinicieni vor ști când să ridice suspiciunea diagnostică, cu atât mai mulți pacienți vor fi diagnosticați și, în cele din urmă, tratați corect.

Înainte de a încheia, aș dori să adaug câteva cuvinte despre noi, membrii fondatori ai acestei Asociații. Contribuția Nicoletei a fost esențială încă de la început, ea venind cu ideea inițială de cercetare. Dincolo de creativitatea ei, Nicoleta rămâne un clinician desăvârșit și, din partea Asociației, va fi mereu prima recomandare pentru cei care se află în căutarea unui neurolog. Nu întotdeauna ideile bune găsesc mediul potrivit, însă am avut șansa de a o avea alături și pe Octavia, în momente în care puțini au crezut în ideile noastre. Dincolo de a fi un psihiatru cu experiență, Octavia a intrat cu succes în rolul de mentor. Îi rămân profund îndatorat pentru răbdare, sfaturi și sprijin. În cele din urmă, mie nu-mi rămâne decât să fiu recunoscător pentru șansa de a putea schimba ceva, alături de oameni pe care îi prețuiesc. Îmi păstrez convingerea că ceea vom realiza va face lumea un loc mai bun.

O să închei cu citatul de mai sus, care îi aparține jurnalistei Susannah Cahalan. Susannah a ales să împărtășească lumii propria experiență cu encefalita autoimună în cartea Brain on Fire: My Month of Madness, pe care o recomandăm călduros. Știm că unele experiențe sunt imposibil de pus în cuvinte, mai ales când amintirile fie sunt vagi, fie lipsesc cu desăvârșire. Cu toate acestea, și noi le-am cerut pacienților noștri să ne împărtășească perspectiva lor. Ceea ce ei ne-au transmis puteți citi aici. Fiindu-le alături în cele mai întunecate clipe ale vieții lor, ne-am dedicat cunoștințele, energia, timpul și ne-am alimentat cu propriile frustrări și nopți de nesomn. Fără ezitare, am lua-o de la capăt. Și cu fiecare om care se naște a doua oară, așa cum spunea unul dintre pacienții noștri, vom renaște și noi. Mai motivați, mai dedicați, mai hotărâți. Și dacă pe unii îi vom pierde, nu vom putea decât să le onorăm memoria, continuând alături de ceilalți. Ca suferința sau moartea să nu fie în van, avem datoria de a ne asigura că din întunericul lor va ieși lumină.

Denis Pavăl

Președintele Asociației Române pentru Encefalită Autoimună