„De cele mai multe ori, ne ghidăm viața după principiul „mie nu mi se poate întâmpla” până când… chiar ni se întâmplă.
Cea mai grea încercare a vieții noastre a început în data de 13 martie 2023. În acea dimineață, la ora 6:45, fetița noastră a făcut o convulsie și a rămas inertă, inconștientă. Se simțise rău cu o zi înainte. Făcuse febră și a fost foarte apatică. Dar și eu, și soția mea am crezut că sunt doar simptomele unei răceli obișnuite. Numai că a fost mai mult de atât… mult mai mult.
Am chemat Salvarea care ne-a dus de urgență la Spitalul Marie Curie în București. Soția a intrat cu cea mica în Unitatea de primiri urgențe, iar eu am rămas afară, așteptând să mă anunțe soția că cea mică și-a revenit. Dar timpul trecea și soția mea nu îmi dădea niciun semn. Nu îmi răspundea la telefon și atunci am început să mă îngrijorez.
Într-un final m-a sunat și mi-a spus că fetița nu-și revine din starea de inconștiență și că i se fac analize pentru a depista care este problema. Medicii bănuiau că este vorba de o meningită, encefalită sau o meningoencefalită. Dar încă nu erau suficiente informații pentru a putea stabili un diagnostic și trebuia să mai așteptăm.
Până la finalul zilei de 13 martie aveam două posibile diagnostice: meningoencefalită virală sau encefalită autoimună, care a și fost diagnosticul final. Și marți dimineață, pe 14 martie, medicii au hotărât să înceapă administrarea tratamentului adecvat. Din păcate, fetița nu a reacționat imediat la tratament. Convulsiile și spasmele au continuat și a fost nevoie ca miercuri, în data de 15 martie, să fie sedată și intubată.
Un sentiment sfâșietor de suferință și de neputință. Nu o puteam ajuta cu nimic și nu știam dacă își va mai reveni…
A stat 7 zile în comă indusă și apoi a început să dea semne că își revine. La 10 zile după ce boala s-a instalat, din care 7 au fost de intubare, medicii au detubat-o. Peste încă 2 zile, a plecat pe picioarele ei din secția de Terapie Intensivă către secția de Pediatrie, unde am mai stat încă 10 zile pentru tratament și recuperare.
După 3 săptămâni de spitalizare, fetița a fost externată și acum este acasă.
Îi mulțumim în primul rând lui Dumnezeu pentru că fetița și-a revenit și le mulțumim domnilor și doamnelor doctori și întregului personal medical al Spitalului Marie Curie pentru tot ce au făcut pentru noi!
Din păcate, encefalita autoimună nu este o boală suficient de cunoscută în România și mulți pacienți nu au șansa pe care a avut-o fetița noastră, pentru că nu sunt diagnosticați corect sau nu sunt diagnosticați la timp.
Fetița noastră a avut șansa sa fie diagnosticată foarte rapid și tratamentul administrat să fie cel potrivit pentru afecțiunea ei. Acest lucru a ajutat-o foarte mult să își revină și să se recupereze mult mai repede. Fetița este bine și și-a revenit complet atât neurologic, cât și locomotor. Suntem recunoscători că am reușit să depășim această grea încercare și, ușor-ușor, viața noastră revine la normal.” (Anonim, București)
„Orice experiență plăcută a vieții poate fi relatată cu ușurință, însă atunci când mintea plutește într-un univers paralel, un univers aflat la cumpăna dintre real și ireal, îți vine greu, poate chiar stânjenitor s-o împărtășești altora. Și nu știi dacă va merita sau nu pentru că reacțiile multora vor fi niște false compătimiri și poate mă vor crede nebună.
Bucata de poveste începe în luna martie a anului IV de medicină. Eram o fire rezervată, indiferent dacă trebuia să fiu prea fericită sau prea tristă, n-o arătam, totul se acumula în mine și acolo se petreceau frământările. Viața de student pentru mine era o monotonie, o singurătate, simțeam cum tinerețea se scurge fără să fiu înconjurată de colegi, fără să ne cunoaștem în medii relaxante, doar acasă și la școală.
Apoi a venit neașteptatul. Colegii au hotărât să ne întrunim, să mergem la o cafea, la un suc. Era o nebunie, nu-mi venea să cred. Brusc am simțit cum mă cuprinde o euforie. Așteptam asta de mulți ani, se întâmpla ceea ce îmi doream dintotdeauna, să socializez, să-mi împărtășesc emoțiile și părerile mele și altora, să mă asculte cineva, să fiu invitată, așteptată, îndrăgită. Și chiar s-a întâmplat. Era prea mult pentru mine, viața căpăta un alt sens, eram nespus de fericită. Și totul intr-o milisecundă.
Am devenit extrem de energică, poate prea energică, nu mai oboseam să vorbesc, să ies cu colegii, să ne plimbăm, nu mai puteam dormi de fericire. Mă trezeam la 5 dimineața și la 6 eram la plimbare pe străzi pentru că, nu știu de ce, dar nu mai aveam astâmpăr în casă, inima îmi bătea cu putere, voiam doar să-mi petrec viața de student așa cum mi-am imaginat-o de mult timp. Era ceva nou pentru mine, totul avea alt sens.
Dar într-o zi, mergând la curs, pentru prima dată am luat-o pe alt drum. M-am trezit la jumătatea drumului și m-am întors, deși nu îmi stătea în fire să fac astfel de greșeli, am considerat până la urmă doar că nu eram suficient de odihnită și am mers la curs. După o jumătate de oră m-am trezit înconjurată de colegi care erau speriați, se uitau toți la mine, îmi întindeau apă și ciocolată, mă întrebau dacă mă simt bine. Profesoara mi-a spus că am avut un episod de lipotimie și că poate n-am prea mâncat în ziua aia, a făcut câteva glume, eu începeam să-mi revin și a continuat cursul. Eram întinsă pe două scaune, mă întrebam ce s-a întâmplat. Se pare că am leșinat stând jos și încercând să-mi amintesc cum am ajuns acolo, știu că mă uitam la profesoară în timp ce preda și am avut o stare de greață, am încercat să-mi iau gândul și am deschis telefonul pe care nu înțelegeam ce scria, nu înțelegeam ora si aveam un mesaj de la o persoană pe care nu o mai știam în acel moment. Apoi mi-am pierdut cunoștința și după ce m-am trezit mi-a fost greu să-mi revin cu totul, încă nu eram sigură unde mă aflu și cine sunt oamenii care mă înconjoară, nu întelegeam cât e ora oricât mă uitam la ceas. A doua zi, la stagiu, simțeam în continuare că nu mă pot concentra, adormeam la cursuri și în acel moment am început să mă îngrijorez. Având palpitații noaptea, am crezut că am o problemă la inimă sau la glanda tiroidă. Am mers la doctorul de familie care m-a trimis la cardiolog și am făcut niște analize, totul părea sa fie bine. Dar eu nu-mi puteam explica acele schimbări de dispoziție, de ce acum eram fericită și imediat plângeam, de ce am leșinat fără nicio explicație și de ce au urmat zile în care amețeam și vomitam brusc fără să-mi fie greață înainte.
Eram fără motiv foarte fericită și am început să văd totul mai colorat, persoanele din jurul meu arătau ca niște caricaturi, fiecărui obiect îi atribuiam o asemănare cu altceva și parcă eram într-o altă dimensiune.
Într-o seară, am plecat de acasă la Cluj împreună cu o prietenă pentru că a doua zi era luni și aveam cursuri. Când am ajuns, am fost întrebată de prietenă dacă mă simt bine, ea părea speriată pentru că am întrebat-o cum am ajuns acolo. Drumul îl vedeam în ceață și îmi aminteam doar farurile mașinilor care mă orbeau și mă amețeau pentru că, pentru mine, erau mult mai intensificate.
Cumva, am ajuns cu bine și am intrat în garsonieră unde aveam impresia că cineva a pătruns la mine și a deranjat totul. Am început să fac curățenie și am dat telefoane prietenilor, dar nu-mi răspundea nimeni fiind prea târziu, iar eu aveam nevoie de o voce care să-mi spună dacă e vis sau realitate pentru că mă uitam la ceas și, din nou, nu întelegeam ce scrie. Parcă arăta aceeași oră. Într-un final mi-a răspuns mama și mi-a spus că va veni la mine și că până atunci să încerc să dorm pentru că era târziu, dar încercând asta parcă mă cufundam adânc într-un sicriu fiind întinsă în pat și voci și umbre îmi învăluiau apartamentul, puneau stăpânire pe mine fără să pot face nimic. A ajuns mama la mine dimineață și, încercând să dorm cu ea, credeam la un moment dat că sunt moartă sau că ea este moartă, o vedeam ba roșie, ba cenușie și nu întelegeam de ce am starea asta. Ea a hotărât să mergem la un psihiatru care mi-a prescris niște medicamente. Medicamente pe care, însă, eu nu am apucat să le iau pentru că fără niciun motiv când am ajuns acasă am fost foarte dornică să mă plimb cu mașina care simțeam că era mult mai puternică, mai nouă și o vedeam mult mai atrăgătoare. Nu-mi amintesc nici cum am găsit-o, nici pe unde am mers cu ea, doar știu că lumea de pe străzi îmi zâmbea și parcă mă încuraja să merg mai tare. M-am oprit într-un copac și într-o altă mașină, așa mi-am dorit atunci, credeam că voi trece într-o altă stare, pentru mine era o joacă.
M-am trezit la spitalul de psihiatrie unde îmi amintesc că am plâns, am bătut cu pumnii în ușă să-mi dea cineva drumul, iar apoi totul a devenit neclar, dormeam, mă trezeam, totul era în ceață, eram ca într-un vis sau mai bine zis, un coșmar în care acele voci și umbre nu îmi dădeau pace, mă copleșeau, iar eu nu puteam face nimic să le opresc. Am aflat ulterior că nu mai puteam să mănânc, să merg sau să vorbesc. Am fost transferată apoi la neurologie unde am suferit din nou multe zile și nopți în speranța însănătoșirii mele, însă eram tot mai distrusă, mai slabă, fără familie și fără prieteni. Mai vedeam din când în când fața medicilor mei care mă întrebau cum mă mai simt și nu întelegeam de ce nu le pot răspunde chiar dacă încercam.
Ultimul lucru pe care mi-l amintesc din spital este că am fost anunțată că voi pleca acasă unde a început altă poveste. Chiar dacă începeam să-mi revin, să devin mai conștientă, cu asta au apărut multe întrebări. Unde îmi este mașina, de ce văd deformat, de ce arăt așa, de ce nu pot citi sau scrie, de ce îmi este greu să mănânc, să vorbesc, să merg sau să-mi păstrez echilibrul, de ce nu pot să-mi reiau activitatea la facultate sau să conduc, ce înseamnă pumnul ăsta de medicamente și pentru cât timp mai trebuie să suport această stare, de ce eu și de ce mie mi se întâmplă asta. Tot ce mi-a rămas de făcut a fost să aștept săptămâni, luni poate chiar mai mult să pot spune adio unui tărâm al vocilor, al umbrelor și al culorilor în care totul a devenit mai greu de făcut, iar eu parcă mă nășteam a doua oară, fiind nevoită să înțeleg și să învăț totul de la început.” (Sorana, 22 de ani, Cluj-Napoca)
“Noiembrie… Pentru mine este o lună care mă întristează, care îmi amintește de niște momente mai puțin plăcute din viața mea. Atunci s-a declanșat această afecțiune destul de rară care poartă denumirea de encefalită autoimună.
Totul a început în toamna anului 2021, mă simțeam fără energie și fără poftă de viață în fiecare zi, totul mi se părea un chin, nu mă puteam bucura de nimic, deși acele lucruri în trecut îmi aduceau fericire, parcă nu eram eu, nu mă recunoșteam. Eu mereu apreciam fiecare moment și mă bucuram chiar și la chestii banale, eram o persoană foarte veselă și mereu cu zâmbetul pe buze, dar ceva s-a schimbat și nu mai eram așa.
A urmat o zi în care parcă mi-a căzut cerul în cap, iar toate stările mele se accentuau. Era o zi obișnuită de Noiembrie, eram la birou și îmi făceam treaba zilnică, dar eram foarte absentă, nu comunicam cu nimeni, nu înțelegeam de ce toată lumea îmi zicea că sunt foarte diferită, retrasă. Începusem să nu mai fiu conștientă deloc de ceea se întampla în jurul meu. Spuneam că mă simt foarte pierdută, că am o agitație pe care nu o pot înțelege și că nu îmi pot controla gândurile și mintea, vorbele mele fiind exact acestea: ”mintea mea o ia razna“. Gândurile mele deveneau tot mai negative și incontrolabile, repetam încontinuu că viața e foarte ciudată și că nu mai are sens, că nu o înțeleg și nu știu ce să mai fac în privința aceasta.
Punctul culminant a avut loc în aceeași zi, 9 Noiembrie, seara. M-am întors acasă de la birou mai repede deoarece nu reușeam să mă concentrez și să îmi continui activitatea. Prietenul meu încerca din răsputeri să mă facă să vorbesc, să îi explic ce se întâmplă ca să mă poată ajuta. Dar a fost în zadar, nici eu nu înțelegeam ce se întâmplă cu mine, nu puteam să îmi fac ordine în idei. Îmi puneam mâinile în cap și spuneam: “ trebuie să pot vorbi, trebuie să pot vorbi“. Încercam să mă forțez să vorbesc ca să pot să îi spun exact ce simt, dar aveam un blocaj și nu reușeam să mă exprim în niciun fel, agitația aceea avea ceva diferit, eram furioasă pe mine că lăsam gândurile negre să mă acapareze.
Peste câteva ore ne-am pus la somn, sperând că ziua următoare totul va reveni la normal, dar a urmat ceva și mai rău. Nu mai conștientizam care e realitatea, gândurile nedorite au pus stăpânire pe mine și am început să spun din senin: “simt că nasc, simt că mi s-a rupt apa“, eu nefiind însărcinată. În acel moment, prietenul meu a sunat la Salvare deoarece a realizat că deliram, eu susțineam încontinuu că urmează să nasc și eram foarte sigură că nu mă înșel.
Din săptămânile ce au urmat îmi amintesc tot mai puține evenimente. A sosit Ambulanța si am fost transportată de urgență la Ginecologie unde s-a dovedit că nu eram însărcinată și apoi am ajuns la Psihiatrie. Cooperam cu medicii cu mare dificultate, nu conștientizam nimic din ce se întâmpla, nu realizam unde mă aflu și de ce. Am trecut prin consult neurologic, EEG, RMN… Rezultatele erau normale, însă eu mă simțeam din ce în ce mai agitată și dezorganizată, chiar dacă mi se administra tratament.
După un timp, mi s-a recoltat sânge pentru detectarea anticorpilor anti-receptor NMDA. Rezultatul a fost pozitiv și am fost diagnosticată cu encefalită autoimună. A urmat un consult reumatologic și efectuarea altor investigații care au arătat că aveam un teratom ovarian drept. După ce s-a intervenit chirurgical pentru îndepărtarea lui și a ovarului, starea mea s-a ameliorat considerabil, evoluția fiind din ce în ce mai bună. Am început să pot purta discuții tot mai coerente, memoria mea a început să se îmbunătățească, mai aveam doar un mic deficit de atenție și concentrare care s-a reglat în timp.
Am continuat tratamentul cu Prednison și Imuran, printre altele, și eram din ce în ce mai bine, viața începea să aibă din nou sens, eram tot mai fericită și recunoscătoare pentru tot, consideram această vindecare o nouă șansă la viață.
La două luni de la externare, m-am întors la muncă unde m-am readaptat foarte repede. La controalele ce au urmat, chiar și medicii au fost foarte surprinși de recuperarea mea rapidă.
Datorită familiei și prietenului meu care m-au susținut și sprijinit în tot acest timp, am reușit să trec mai ușor peste această perioadă dificilă, dar nu în ultimul rând datorită medicilor care au făcut tot posibilul și au reușit să mă readucă la “normal“ într-un timp atât de scurt. Deși a fost foarte greu de depistat cauza afecțiunii, aceștia nu au renunțat nicio secundă și mi-au readus energia și viața pe care o aveam înainte. Datorită dedicării acestora pentru ceea ce fac, nu am fost diagnosticată greșit. Din păcate, am înțeles că acest lucru se întâmplă destul de des în ceea ce privește această afecțiune.
Am decis să povestesc această întâmplare pentru că sper ca povestea mea să ajute pe cineva. Cred că sunt foarte puțini oameni care sunt dispuși să povestească despre evenimentele mai neplăcute din viața lor, oameni care consideră că e o rușine să spui că treci și prin ceva rău și nu e totul roz.
În încheiere pot spune că această etapă din viața mea m-a ajutat să conștientizez că sănătatea e cea mai importantă, că trebuie să existe mereu speranță și că nu sunt singură, am alături persoane minunate și am încredere că pot trece peste orice obstacol în viață.” (Denisa, 24 de ani, Cluj-Napoca)
Informațiile furnizate de Asociația Română pentru Encefalită Autoimună (AREA) pe acest website sunt doar de natură generală. Informațiile nu pot fi utilizate ca substitut pentru obținerea de sfaturi medicale personalizate. Informațiile de pe acest website pot fi modificate fără notificare. Deși se depun toate eforturile rezonabile pentru a se asigura că informațiile sunt corecte, complete și actualizate, acest lucru nu poate fi garantat.